“De Onzichtbare Strijd: Leven met Orthostatische Tremor” - Het Verhaal van Carla Voorneveld

“We kunnen wel lopen maar niet staan”, laat Carla Voorneveld uit Hardenberg weten. Carla is 61 jaar en leidt aan de neurologische aandoening Orthostatische Tremor (OT). Er is nog weinig bekend over deze ziekte en dit moet veranderen laat Carla weten.

Orthostatische Tremor is een zeer zeldzame en onderschatte aandoening. Het is progressief en verloopt bij iedereen anders. Hoe vaak de aandoening voorkomt is niet precies bekend. Er zijn waarschijnlijk 100-150 mensen in Nederland. 

Waarschijnlijk is de leeftijd waarop de symptomen optreden gemiddeld 50 jaar, met een spreiding van het 35e tot het 70e levensjaar. Meestal komt de aandoening niet voor bij familieleden, een erfelijke factor is namelijk niet bewezen. Doordat de aandoening zo zeldzaam is en ook omdat het trillen aan de buitenkant meestal niet zichtbaar is, duurt het erg lang voordat de diagnose Orthostatische Tremor gesteld wordt.

Fanatiek schaatsen

Carla weet sinds enkele maanden dat ze lijdt aan de hersenaandoening Orthostatische Tremor. Na een huisartsbezoek, die gehoor gaf aan haar klachten, is ze doorgestuurd naar de neuroloog. Na een uitgebreide test was de diagnose Orthostatische Tremor (OT). Deze aandoening is er niet van de een op de andere dag maar ontwikkelt zich in de loop der jaren.

“Bij mij begon de ziekte ongeveer drie jaar geleden. Ik was vroeger fanatiek schaatsster en wilde gaan schaatsen op het mooie natuurijs wat er op dat moment eindelijk weer was. Daar aangekomen deed ik de schaatsen aan en ging het ijs op. Voor iemand met mijn achtergrond is schaatsen een tweede natuur. Maar toen ik op het ijs stond kon ik niet blijven staan en begonnen mijn spieren heftig te trillen. Mijn man moest me opvangen zodat ik niet gelijk zou omvallen”, laat Carla weten. Dit was achteraf voor Carla het eerste signaal voor deze ‘grillige’ aandoening. De jaren daarop merkte zij dat ze bij veel dingen liever bleef lopen dan even een praatje maken met mensen of slenteren over beurzen en in winkels rondneuzen.

Klachten werden erger

Het afgelopen jaar werden de klachten erger bij Carla. Carla: “Bij het koken, douchen, huishoudelijke werk, in de rij staan, afrekenen bij de kassa. Kortom bij alles waarbij je jezelf statisch belast, begonnen mijn benen te trillen. Zelfs bij het leunen op mijn armen of geconcentreerd iets vasthouden, gaan mijn armen ook meedoen”.

Ook in haar huidige werk als jachthondentrainer ondervindt ze veel hinder. Inmiddels is Carla overgegaan tot het gebruik van Nordic walking stokken als zij uitleg geeft en gaat er een camerakrukje mee zodat ze tussendoor kan zitten.

Vooruitzichten onvoorspelbaar

Hoe zie je je toekomst? “De vooruitzichten zijn onvoorspelbaar. Er zijn mensen die uiteindelijk in een rolstoel terecht komen. Maar ik hoop dat ik zo lang mogelijk zonder rolstoel door het leven kan. Belangrijk is om zoveel mogelijk te blijven bewegen. Ik wandel dagelijks vele kilometers met mijn vier honden”.

Veel OT-patiënten krijgen onterecht te horen dat het iets psychisch is, dat komt omdat de ziekte van de buitenkant niet te zien is. “De ziekte is nog vrij zeldzaam. Het wordt ook wel de onzichtbare ziekte genoemd, net zoals bij heel veel hersenaandoeningen. Maar als u nu iemand ziet die overal tegen aanleunt en zich overal aan vasthoudt. Dan kan het zomaar zijn dat degene last heeft van Orthostatische Tremor”, eindigt Carla het gesprek. Meer informatie kunt u vinden op www.orthostatischetremor.nl.