Ontmoet lotgenoten en deel ervaringen tijdens epilepsiecafé

- Door: Grietje Grendelman - Op dinsdag 13 mei wordt er in Hardenberg een Epilepsie Café georganiseerd in het wijkgebouw Norden-Hazenbos in Heemse. De bijeenkomst begint om 19.30 uur en biedt gelegenheid voor mensen met epilepsie om in gesprek te gaan met lotgenoten en ervaringen te delen.

Het idee voor het Epilepsie Café komt van Martin Smit, een 40-jarige inwoner van Hardenberg. “Ik heb vanaf mijn twaalfde epilepsie en heb altijd moeite gehad om hierover met anderen te praten. Behalve bij SEIN in Zwolle heb ik weinig contact gehad met lotgenoten. Ik ben niet de enige in Hardenberg die epilepsie heeft, en toen dacht ik: waarom zouden we niet in Hardenberg iets organiseren? Zo is het balletje vorig jaar gaan rollen,” vertelt Martin.

Om het initiatief van de grond te krijgen, zocht Martin contact met De Stuw in Hadenberg. Ruben Drost van De Stuw vertelt: “Wij ondersteunen bewoners die met ideeën komen om de gemeenschap te versterken. Toen Martin met het voorstel kwam, dachten we graag mee. Omdat we niet wisten hoeveel animo er zou zijn, hebben we de eerste twee bijeenkomsten ook bij De Stuw gehouden”.

Delen van verhalen

Tijdens het Epilepsie Café in Hardenberg ontmoeten mensen met epilepsie elkaar, delen ze hun verhalen en bieden ze steun aan elkaar. “Tijdens een bijeenkomst doe ik eerst mijn verhaal, en daarna laten anderen weten hoe zij in het leven staan en hoe ze met epilepsie omgaan Dit zorgt voor herkenning. Het is heel bijzonder om te zien hoe iedereen epilepsie ervaart. Als ik een epileptische aanval heb, moet ik de dagen erna rust nemen. Maar iemand anders merkt er niks van en pakt zijn leven zo weer op”, vertelt Martin Smit. Abigail Schilder, stagiaire bij De Stuw, heeft inmiddels twee bijeenkomsten bijgewoond. “Ik vind het heel bijzonder om te zien hoe iedereen elkaar op de hoogte houdt van hun situatie, en het is fijn om te zien dat ze het gevoel krijgen dat iemand hen begrijpt. Soms schrik ik van de verhalen. Als je er zelf niet mee te maken hebt, besef je niet altijd welke impact het heeft. En wat ook opvalt, is dat dit voor elke persoon anders is. Sommige deelnemers werken gewoon door, terwijl anderen dat niet kunnen”, zegt Abigail. Ruben Drost voegt toe: “De sfeer is goed en heel open. Dit zorgt denk ik ook voor het succes van het Epilepsie Café.”

Het Epilepsie Café in Hardenberg is uniek in de regio; het is een van slechts vijf locaties in Nederland waar dergelijke bijeenkomsten plaatsvinden.

“Ik kan niet werken”

Martin vertelt over zijn handicap, epilepsie: “Ik ben afhankelijk van mijn vrouw. Ik heb geen rijbewijs, zij brengt mij overal naartoe. Door mijn epilepsie kan ik niet werken. Ik krijg aanvallen door stress. Ik heb het vaak geprobeerd, omdat ik graag wil werken. Ik was drie maanden aan het werk, maar kreeg dan soms stress. En als ik dan tot rust kom, krijg ik een aanval. Met een aanval kunnen sommige werkgevers niet omgaan. Nu zorg ik voor mijn gezin en ben ik vrijwilliger bij epilepsie.nl. Ik heb nu rust en heb al vier jaar geen aanval meer gehad”, vertelt Martin.

Martin vindt het epilepsiecafé erg belangrijk, maar hij vindt het ook essentieel om op scholen uit te leggen wat epilepsie is. “Ik heb een aanval gehad op het fietspad van de Twenteweg. De jongeren fietsten mij zo voorbij. Gelukkig kwam er een leraar die 112 belde. Veel mensen weten niet wat ze moeten doen. Als je iemand op de grond ziet liggen en beven, leg die persoon dan in de stabiele zijligging en bel 112.” Het trillen is de bekendste vorm van epilepsie, maar er zijn ook mensen die stil gaan zitten wanneer ze merken dat een aanval op komst is. Zij staren dan voor zich uit en mompelen”, laat Martin weten.

Heb je ook epilepsie, of wil je meer informatie over epilepsie? Kom dan naar de volgende bijeenkomst op dinsdagavond 13 mei om 19.30 uur in het wijkgebouw Norden Hazenbos. De koffie en thee wordt beschikbaar gesteld door wijkvereniging Norden-Hazenbos. Je kunt je aanmelden via cafehardenberg@epilepsie.nl.