Samen in actie voor broodnodig medicijn

wo 22 september 2021 Twenterand

Op zaterdag 18 september overhandigde Rhodé Berkhoff uit Vriezenveen een hartje aan de familie Brakels in Langeveen. Die brachten dit hartje weer door naar Sharon in Hengelo. Allen nemen deel aan de MITO Estafette, een tocht door Nederland om families te verbinden die te maken hebben met een energiestofwisselingsziekte (ook mitochondriële ziekte of mito genoemd) en om geld in te zamelen voor de ontwikkeling van een medicijn.

De estafette, van zaterdag 18 tot en met zondag 26 september, wordt georganiseerd door Stichting Energy4All, die medicijnonderzoek in Nijmegen ondersteunt. De tocht bestaat uit vier routes die samenkomen bij de finish in Nijmegen. Eén van die routes, route Oost, startte zaterdag in Vriezenveen, waar Rhodé de estafette mocht starten door het estafettehartje naar de familie Brakels in Langeveen te brengen. Het laatste deel van de route legde Rhodé af op haar step, het eerste stukje ging met de auto, omdat het anders toch wel erg ver is. Rhodé heeft zelf mitochondriële myopathie, één van de vele soorten energiestofwisselingsziekten.

In Langeveen overhandigde Rhodé het stokje aan de familie van Angela Brakels. Zij overleed in 2016, vlak voor haar 35ste verjaardag, aan een energiestofwisselingsziekte. Haar neefje Sven (8) nam het hartje in ontvangst. “Angela was een warme, sterke en lieve meid die het heerlijk vond om haar familie, vrienden en kinderen van de opvang om haar heen te hebben. Ze was ook erg betrokken bij het tot stand brengen van het Energy4All magazine”, karakteriseren ouders Jan en Femmy Brakels hun dochter. Zij vinden het heel mooi dat Rhodé het estafettestokje bij hen komt brengen: “Alles dat er voor zorgt dat het probleem onder de aandacht wordt gebracht is goed. Stofwisselingsziektes zijn geen ‘sexy’ ziektes waarmee veel geld verdiend kan worden. De farmaceutische industrie investeert er niet in. Er zijn zo weinig mensen bij wie deze diagnose wordt gesteld dat een eventuele investering niet terug kan worden verdiend. Daarom is het belangrijk dat er ruchtbaarheid aan deze ziekten wordt gegeven waardoor er via inzamelingsacties en donaties geld beschikbaar komt voor onderzoek”.

Jan en Femmy brengen het stokje weer door naar Sharon in Hengelo, samen met Sven. “Sven en Angela hadden een heel sterke, speciale band”, zegt Jan. “Hij wilde altijd bij zijn tante in de rolstoel zitten en als Angela ergens naar toe moest, dan wilde Sven per se de rolstoel duwen, hoe klein hij ook was”.

Iedereen kan helpen

Vooral kinderen worden hard getroffen door deze ziekten. Bij de ernstige vormen overlijdt de helft van deze kinderen voor hun tiende levensjaar. Nu krijgen mensen bij de diagnose nog te horen dat er geen enkel medicijn is. Daarom zet stichting Energy4All zich volop in voor het medicijnonderzoek. Iedereen kan daarbij een handje helpen. “Je kunt een donatie plaatsen via https://actie.energy4all.nl/team/mito-hart-punt-rhode-vriezenveen”, zegt Rhodé. “Ieder bedrag helpt ons een beetje dichter bij het gewenste medicijn te komen. Hier komen ze inmiddels steeds verder mee, de onderzoekers mogen nu namelijk testen op kinderen met deze ziekte. Dus de eindstreep komt steeds duidelijker in zicht”.

“Je kunt mij ook steunen met het kopen van een lot van de Energy4All Loterij. Het hele bedrag van vijf euro per lot wordt aan het einde van de MITO Estafette opgeteld bij mijn opbrengst. Koop een lot, vul onze naam in (Rhodé - Vriezenveen) en wie weet win je ook nog een heel mooie prijs. Meedoen kan via https://energy4all.nl/energy4all-loterij”.

Mobieltjes en andere elektronica inzamelen

“Sinds begin dit jaar zamelen wij (oude) mobiels en andere elektronica in. Inmiddels hebben we al meer dan 1.500 mobieltjes ingezameld. Dit laten we recyclen door WeCollect en de opbrengst hiervan gaat rechtstreeks naar Stichting Energy4All. Heb jij nog (oude) mobieltjes of elektronica en wil jij ons op deze manier steunen? Dan kan je deze inleveren bij ons HART punt. Ook mag je het in de box van Energy4All onder de overkapping deponeren of versturen naar Linthorstlaan 57, 7671 GW te Vriezenveen”.