Helpt u mee voor een rolstoelbus voor Evi?

di 4 mei 2021

Anderhalf jaar geleden veranderde het leven van de familie Marsman uit Vroomshoop volledig. Jeroen en Sharon hadden al een kerngezonde dochter Mila en waren opnieuw in blijde verwachting. Tijdens de zwangerschap werd er een ernstige hartafwijking vastgesteld. Een onzekere periode brak aan. Met alleen de hartafwijking is vrijwel normaal te functioneren, maar er zouden ook andere afwijkingen of complicaties kunnen optreden. Daarom wordt op voorhand bepaald dat Evi geboren zou worden in het UMCG in Groningen.

Na de bevalling is er nog geen duidelijkheid over Evi. Het zelfstandig drinken gaat moeizaam, ze heeft regelmatig zuurstof dips en haar ogen heeft ze nog nauwelijks geopend in de eerste dagen. De doctoren kunnen er niet achter komen wat het is. Er volgt een periode van vele onderzoeken. Uiteindelijk wordt de diagnose SBBYS (Say-Barber-Biesecker-Young-Simpson) vastgesteld. Een zeldzame variant van het OHDO-syndroom. Voor zover bekend zijn er 19 geregistreerde kinderen over de wereld. Het is een afwijking met grote gevolgen en onzekerheden. Er is namelijk nog maar heel weinig bekend over deze ziekte en Jeroen en Sharon weten dan ook in niet hoe de toekomst er uit zal gaan zien. Evi is ondertussen bijna anderhalf en heeft een ernstige ontwikkelingsachterstand. Dit uit zich in een lage spierspanning en verstandelijke beperking in zowel spraak als motoriek. Dit heeft als gevolg dat Evi niet kan staan, lopen, kruipen of zelfstandig zitten. Ze kan geen woordje zeggen of aanwijzen om iets duidelijk te maken. Daarbij kan ze eten heel slecht verdragen en daarom krijgt ze sondevoeding via een PEG-sonde (de voeding gaat via een slangetje door de buikwand direct in haar maag). Er is 24 uur toezicht nodig voor Evi en naast de ouders is er een team verpleegkundigen ter ondersteuning. Evi heeft elke dag meerdere stikincidenten door het extreme spugen. Vaak geheel onverwacht en soms zo erg dat ze hevig zuurstofgebrek krijgt en bijna wegvalt. Gelukkig is Evi na zo’n stikincident vrij snel weer het vrolijke en goedlachse mooie meisje waar de ouders en grote zus Mila intens van genieten. Doordat Evi niet zelfstandig kan zitten, zit zij in een speciale wandelwagen met een borst en heupfixatie. Het tillen en vervoeren van Evi is voor de ouders fysiek erg zwaar, mede omdat ze hypotoon (lage spierspanning) is en hierdoor dus erg slap tijdens het tillen. Op dit moment moet Evi nog telkens in en uit de auto getild worden, maar in de toekomst zal dit vanwege haar gewicht onmogelijk worden. Een normale auto wordt ook simpelweg te klein om de aangepaste hulpmiddelen en medisch apparatuur mee te nemen. Daarnaast is het voor Evi beter om zo min mogelijk met haar te tillen om het aantal stikincidenten beperkt te houden. Daarom zou een aangepaste rolstoelbus uitkomst bieden voor zowel Evi als de ouders. Een aangepaste rolstoelbus is erg duur en daarom is het zorgteam rondom Evi een actie begonnen om de komst van z’n bus te realiseren. Op de website doneeractie.nl is een doneerpagina gemaakt en inmiddels is er al een flink aantal donaties gedaan. Hopelijk wordt er voldoende geld opgehaald om daadwerkelijk een bus aan te schaffen. Dit zal zorgen voor meer rust tijdens het vervoeren van Evi en voor meer bewegingsvrijheid voor het hele gezin. Via instagram @mama_vanevi is nog meer te lezen over Evi. Link doneeractie: https://www.doneeractie.nl/een-rolstoelbus-voor-evi/-52158