Hardenberg

Sponsorloop voor experimentele behandeling Lev Spijker

Door de redactie

Op dinsdag 20 augustus vond er een sponsorloop plaats bij camping de Pallegarste in Mariënberg. Er deden ongeveer 28 kinderen mee aan de sponsorloop. De opbrengst van de sponsorloop, 665 euro, is voor Lev Spijker.

Lev Spijker is twee jaar en bij hem is onlangs geconstateerd dat hij het Syndroom van Sanfilippo heeft. Sanfilipo is een stofwisselingsziekte. De ziekte wordt veroorzaakt doordat één van de enzymen die nodig zijn voor de afbraak van de stof heparansulfaat ontbreekt, waardoor deze stof zich ophoopt in het lichaam. Dit begint bij de organen waarna uiteindelijk de hersenen zich ook opstapelt met afvalstoffen. Kinderen met deze ziekte ontwikkelen zich langzamer dan gezonde kinderen. De ontwikkeling stopt gemiddeld na het derde levensjaar, waarna de afvalstoffen langzamerhand de overhand nemen. Hierdoor raken ze alles weer kwijt wat ze geleerd hebben. En worden ze uiteindelijk geestelijk en lichamelijk zwaar gehandicapt. "Sanflippo is zo zeldzaam dat het daardoor niet erkend wordt door zorgverzekeraars en dus hele hoge kosten met zich meebrengt. Eind juli heeft het AMC Amsterdam een aanbod gedaan dat Lev mee kan doen met een experiment in Parijs. Met dit experiment doen naast LEV nog vijf kinderen mee, drie uit Europa en twee uit Amerkia, maar Lev is de jongste. We reizen op zondag 15 september voor minimaal drie weken naar Frankrijk. Na jarenlang onderzoek denken ze een aanpak te hebben die deze ziekte tegen gaat. Of het werkt en wanneer is voor iedereen een groot vraagteken", vertellen Jasmijn ter Bruggen en Martijn Spijker ouders van Lev. Lev is de jongste in het gezin van vier kinderen in de leeftijd van 3, 6 en negen jaar. "Mocht de operatie aanslaan of niet, onze toekomst blijft heel onzeker en misschien komen we financieel voor een hele grote uitdaging te staan. Om die reden zijn wij een crowdfunding gestart om geld in te zamelen. Wij gaan meerdere acties op touw te zetten om zoveel mogelijke donaties binnen te halen om Lev een waardig leven tekunnen geven". Wilt u een donatie doen dan kan dit via fb.me/levgozer