Hardenberg

Parkinson Café viert eerste lustrum met 'Kristallen tranen'

Door de redactie

'Er wordt hard gewerkt aan middelen om Parkinson te genezen, maar dat is voor komende generaties. Niet voor mij. Bij Parkinson worden cellen in de hersenen afgebroken en die komen niet terug.' Aan het woord is Joke Pullen uit Hardenberg. Ze is samen met Rob Oude Nijhuis uit Vinkenbuurt coördinator van het Parkinson Café, dat vijf jaar bestaat.

Kristallen tranen

Het eerste lustrum wordt op donderdag 19 september in theater De Voorveghter gevierd met de voorstelling 'Kristallen tranen' door Hans Holtslag. Deze voorstelling gaat in op de impact van de diagnose Parkinson op het gezin, het werk en de wereld om de patiënt heen. 'De voorstelling is, behalve voor de bezoekers van 'de gewone' bijeenkomsten zoals familie, buren en vrienden, ook de moeite van het kijken waard voor professionals, zoals huisartsen, logopedisten, diëtisten, en thuiszorgmedewerkers,' zegt Joke. 'De middag begint om 14.00 uur. Vanaf 13.30 uur staat de koffie/thee klaar. Na afloop is er een hapje en een drankje. De toegang is gratis, maar een vrije gift zou mooi zijn,' aldus de coördinator. In verband met de organisatie voor de bijeenkomst ziet ze graag dat bezoekers zich van tevoren aanmelden. Dit kan tot 10 september 2019 via mailto:info@parkinsoncafehardenberg.nl of telefonisch via 06-14056171.

Voortdurend inleveren

De 52-jarige Joke Pullen kreeg een paar jaar geleden de diagnose van Parkinson en moet sindsdien naar eigen zeggen voortdurend inleveren. 'Parkinson is een hele complexe ziekte, die meer met zich meebrengt dan trillen en beven, zoals sommige mensen denken. 'Het is geen standaardziekte. De symptomen kunnen voor elke patiënt anders zijn. Persoonlijk heb ik meer last van geestelijke- dan van lichamelijke klachten. Ik kan moeilijk schakelen en heb heel weinig energie. Een dagje winkelen zit er voor mij bijvoorbeeld niet meer in. Na twee uurtjes ben ik kapot,' aldus de Hardenbergse, die het Parkinson Café van meet af aan bezocht heeft. 'Aanvankelijk gewoon als gastvrouw/bezoekster omdat ik lotgenotencontact heel belangrijk vind. Toen er op een gegeven moment een oproep werd gedaan voor een nieuwe coördinator heb ik daarop gereageerd en zo ben ik coördinator geworden,' licht Joke haar betrokkenheid toe.

'Ik leef bij de dag'

Voordat ze de diagnose Parkinson kreeg werkte ze met verstandelijke beperkte mensen. Naast het runnen van het Parkinson Café wandelt ze veel en breit onder andere dekentjes en mutsjes voor de Stichting Still. Over haar toekomst wil ze niet teveel nadenken.

'Je weet niet precies hoe de ziekte zich ontwikkelt, maar uiteindelijk weet een gezond mens ook niet wat er in de toekomst gebeurt.

Ik leef bij de dag en gelukkig kan ik genieten van de kleine dingen in het leven. Het Parkinson Café is een belangrijke pijler in mijn leven. In het begin liep het mondjesmaat en kwamen er maar weinig mensen. Tegenwoordig mogen we elke bijeenkomst zo'n dertig mensen uit de wijde regio verwelkomen. Je mag daaruit concluderen dat het wel degelijk in een behoefte voorziet. We nodigen regelmatig een spreker uit, maar vooral het onderlinge contact en het delen van ervaringen blijft het belangrijkste,' aldus de Hardenbergse.